難治てんかんの子どもたちが安心して暮らせる社会を目指して活動しています。

ドラべ症候群患者家族会では、難治てんかんの子どもたちと家族が安心して暮らせる社会を目指して活動しています。新薬の早期承認活動、レスキュー薬の普及促進、疾患の啓発活動、学会発表などに力を入れています。患者会では定期的に調査研究活動を行い、日本小児神経学会や日本てんかん学会などの学術集会でその結果を発表しています。患者さんや家族の困りごとや、疾患の実態をより多くの方に正確に知って頂くことが、患者さんとご家族のQOL改善につながると信じています。年に１回は家族交流会を開催し、どうしても孤立しがちな難病児の家族が同じ境遇の者同士、顔の見える関係を築き、お互いに支え合えるような仲間となれるような機会を設けています。６月23日には『ドラべ症候群の日』として日本記念日協会に登録し、毎年SNSを通じて世界の患者会と一緒に啓発活動をしています。Facebookやホームページを是非ご覧ください。