活動・団体の紹介
難治性がんの代表とも言われる膵臓がんや胆道がんに罹患し、がん告知を受けた患者さん・家族の不安と衝撃は計り知れず大きいものです。
そこでJAMP-PBCは、患者さんがよりよい治療を受けるだけでなく、日常生活を安心して送るために必要な情報提供を目的として、臨床現場にいる医療者による継続的な情報発信を行ってまいります。
活動の背景、社会課題について
膵がん・胆道がんは予後のきわめて不良な疾患として知られており、患者さんは⼤変に厳しい環境下で療養⽣活を続けています。私たち“膵がん・胆道がん患者⽀援”医療者ネットワーク（JAMP−PBC）は、このような厳しい状況にある患者さんやご家族、そしてそれらを⽀える医療者に対して、よりよい医療や⽣活を届けるための情報や⽀援を提供し、⽇本の医療や療養のあり⽅を量的にも質的にも⾼めていくことが必要不可⽋と考えています。
このような従来の医療の枠組みを超えた私たちの活動を進めていくためには皆様からのご⽀援が必要です。なにとぞお⼒添えのほどよろしくお願いいたします。
活動内容の詳細、実績について
当面の活動目標は以下の通りです。 A) 医療者ネットワークの構築：
「膵がん・胆道がん患者支援」に関わる全国の医療者のネットワークを構築し、よりよい支援のあり方を研究する。
B) 患者向け情報の発信：
全国の施設で実施されている膵がん・胆道がん患者支援活動（教室、サロン、その他）に関わる情報をはじめ、膵がん・胆道がん患者やその支援者に役立つ情報を収集・整理し、全国の患者・支援者に向けて切れ目のない情報を発信する
C) 医療者向け情報の発信：
「膵がん・胆道がん患者支援活動」に関わるあるいは志を有する全国の医療者に向けて、患者支援に役立つ情報を収集・整理し、発信する
代表者メッセージ
2022年の人口動態統計がん死亡データによると、がん種別の死亡者数の順位において膵臓がんは女性では３位、男性でも４位であり、近年ますます患者数が増加しています。診断技術の向上や新しい治療法の開発により、以前に比べて患者さんの予後は改善しつつあるものの、完治が可能な段階での早期の発見はいまだに困難であり、現在でも5年生存率が最も不良な極めて厳しい疾患です。
この難治性がんの代表とも言われる膵臓がんに関わる治療方法や薬剤の副作用への対策、利用可能な公的社会サービスや栄養サポートなど、患者さんがよりよい治療を受けるだけでなく、日常生活を安心して送るために必要な情報提供を目的として、2007年6月に国立がん研究センター中央病院で初めて「膵がん教室」が設立されて以降、その活動の輪は全国の施設に広がりました。ただ、その運営においては各施設ごとに関わる医療者の負担が大きく、とくにコロナ禍で集合形式のセミナー開催が中止され、働き方改革の流れや病院経営環境が厳しさを増すなかで、各施設単位での企画・運営に頼るだけでは支援活動の継続が困難な状況も発生していました。
そこでこのたび、全国規模に広がったこの「膵がん教室」の活動状況をワンストップで把握できる情報発信の仕組みづくりを軸に、そこに胆道がん関連の情報も加え、患者さんにとっても、その分野に関わる医療者にとっても有益で正しい情報の提供をサステナブルに行っていくことを目的とし、独立した組織を立ち上げて活動をしていくことを考えました。今回この活動を胆道がんにも広げたのは、胆道がんは海外に比べて本邦での患者数が特に多いこと、診断法や治療法が膵臓がんと共通する部分が多いこと、さらに膵臓がんと同様に患者さんの予後が極めて不良であることから、私たちが支援活動を行うべき疾患と考えたためです。
私ども医療者は所属する医療機関内での医療技術の提供が本分ですが、それとは別に志をもって取り組む啓発活動には、その原資の問題など様々な課題が立ちはだかります。このような課題を打破し何よりも患者さんにとって有益な情報を提供し続けることで、少しでも多くの方々の命を救い、療養中の患者さんに希望を届けることができれば、これほど嬉しいことはありません。私どもの活動の趣旨をご理解いただきご協力を賜れば幸いです。
寄付金の使い道について
◯ 膵がん・胆道がん患者の悩みや負担を明らかにするための研究活動
◯ 患者さん・ご家族向けの教育プログラムの作成や情報提供のための活動
◯ 医療者向けの教育プログラムの作成や情報提供のための活動
◯ 膵がん・胆道がんへの理解を深めるための社会への啓発活動
