活動・団体の紹介
一般社団法⼈ ⽇本難病・疾病団体協議会（JPA）は、⼤⼈や⼦供の難病や⻑期慢性疾患の患者団体が100団体、約20万⼈が加盟・準加盟する全国組織です。
⽇本の難病対策は、「スモン」という当時の難病をきっかけに、昭和47年に難病対策要綱が定められスタートしました。以降多くの難病等の患者会が生まれ、全国的なまとまりをいくつか作りながら、2005年に⽇本患者・家族団体協議会（JPC）と全国難病団体連絡協議会（全難連）が合併し、現在のJPAが誕⽣しました。
JPAでは、難病の患者・家族が抱える課題を、市民・国民の皆さんの理解を得ながら社会的に解決し、患者・家族が⼈間として尊重される社会の実現を⽬指しています。
活動の背景、社会課題について
現在、国の指定難病の医療費助成受給者数は約103万⼈、小児慢性特定疾病の病児が約12万人（2020年度衛生行政報告例より）。腎臓病や1型糖尿病などの⻑期慢性疾患患者はさらに多くの患者がいると思われます。しかし、いまだすべての難病が難病法の医療費助成の対象となっているわけではありません。また、難病は、その希少性ゆえ社会の理解が進まず、差別や偏⾒を⽣みやすい状況にあり、地域差が⼤きくあることも現実です。JPA はそれらの課題に引き続き対応していくことが求められています。
活動内容の詳細、実績について
国の難病や慢性疾患対策の推進を働きかける国会請願を毎年行っており、2023年は約37万筆の署名を届け、2016年以降、8年連続で衆参両院で採択いただいています。
さらに、難病法が制定された日を記念する「難病の⽇（5月23日）」イベント、「難病・慢性疾患全国フォーラム（11月上旬）」を主催・共催、「世界希少難病の⽇イベント（RDD Japan）」を後援、「地域ブロック交流会」を開催するなどのイベントを⾏っているほか、厚生労働省からの補助を受けて、「難病患者サポート事業」として、相談室や研修会の実施、重症患者の⽀援や国際連携などを、他の⽀援団体と協働して⾏っています。
⼤きな実績として、「難病法」制定、「児童福祉法」改正に参画。2014年にその成⽴に貢献しました。これらの活動が認められ、2017年には障害者関係功労者表彰において内閣総理⼤⾂表彰（団体）をいただきました。(https://www8.cao.go.jp/shougai/kou-kei/h29shukan/jyokyo.html)
直近では、2022年の第210回臨時国会で審議された難病法、児童福祉法の改正についても、多くの⽀援をいただき、その成⽴に貢献することができました。
代表者メッセージ
日頃よりJPAの活動にご関心をお寄せいただきありがとうございます。
JPAは「病気や障害があっても、誰もが安心して暮らせる共生社会の実現」を目指しています。全国の患者・家族の声を集約して各関係方面へお伝えし働きかけることで、必要とされる医療と福祉の拡充のために活動しています。
近年の医療技術の進歩やスマートフォンの普及など当事者の療養環境や生活環境は目まぐるしく変化しており、患者会に求められる役割も多様化しています。このような時代の変化に的確に対応し、社会に必要とされるJPAとなるよう、加盟・準加盟団体が手をつなぎ力を合わせて取り組んでまいります。
皆様にはより一層のご支援とご協力をたまわりますよう、心よりお願い申し上げます。
代表理事 吉川 祐一
寄付金の使い道について
寄附金は、おとなやこどもの難病や長期慢性疾患対策の推進を図る、JPAの活動に使用させていただきます。
具体的には、①国会請願署名や難病の日イベント、交流会、広報活動などの事業費や、②職員の人件費や活動費、③理事会や幹事会などの会議の費用、④そして、それらの活動を支える事務所費や通信費などの管理的費用などです。
なお、昨年度2022年度の決算・今年度2023年度の予算は、https://nanbyo.jp/jpatowa/kaik...を、2022年度活動報告と2023年度活動計画は、https://nanbyo.jp/jpatowa/katu...を参照してください。
（参考）定款に定められた事業は下記のとおりです
１ 難病等の原因の究明及び治療方法の確立を目指す事業
２ 病気の予防及び治療に関する知識の普及と啓発に関する事業
３ 患者・家族の医療・福祉・就労・教育・社会参加・情報など諸要求の実現を目指す事業
４ 加盟団体 相互の理解・連帯を強める交流や情報交換活動に関する事業
５ 当法人 の目的及び課題の調査研究や政策提言、研修活動に関する事業
６ 日本患者運動のナショナルセンターを目指すために必要な事業
７ 当法人 の活動に関する会報発行、情報提供、宣伝活動に関する事業
８ 当法人 の目的に沿った相談事業、物品斡旋、図書の紹介などの事業
９ 当法人 の財政の健全な発展及び確立に向けて必要な事業
10 その他、 当法人 の目的を達成するために必要な事業
