⽇本難病・疾病団体協議会(JPA)は、⼤⼈や⼦供の難病や⻑期慢性疾患の患者団体が100団体、約20万⼈が加盟・準加盟する全国組織です。
「もしも「難病」になっても、地域で尊厳をもって安⼼して暮らせる社会を実現すること」が、私たちのスローガンです。
私たちは、国に多くの署名を届け(2023年約37万筆)、難病や障害者、医療に関する複数の政府の委員会等の構成員を務め、5月23日の「難病の⽇」、「難病・慢性疾患全国フォーラム」などのイベントを主催、共催するなど、個別の患者会や県単位の難病連では取組が難しい難病の課題に挑戦しています。
しかし、希少な疾患の患者会が多く、寄付文化の違いもあってか欧米の同様な組織に比べ、その財政規模は1割にも届きません。
難病は、その確率は低いものの、国民のだれしもが発症する可能性があります(難病対策委員会(中間的な整理)より)。ぜひ、皆様のお力をお貸しください。