活動・団体の紹介
公益社団法人日本網膜色素変性症協会（略称：JRPS）は、中途失明の原因となることが多い網膜色素変性症とその類縁疾患の患者の自立の促進に寄与することを目的として、治療法の研究促進のための助成活動、QOL（生活の質）の向上、社会への啓発等といった活動をおこなっております。また、国際網膜協会の日本支部でもあります。
患者本人や家族、眼科医や研究者、支援者が三位一体となって活動を続けております。また、北は北海道から南は沖縄まで全国各地で地域組織が活動をしています。
網膜色素変性症の治療法の確立をめざして
「私たち自身で治療法の確立と生活の質の向上を目指そう」をスローガンに研究者への応援と、治療法が確立されるまでは生活の質を少しでも保ち続けることを目標に活動しております。
網膜色素変性症は、一般に網膜の視細胞が周辺から少しづつ死滅していき、視力低下・視野狭窄がもたらされる病気で、指定難病に指定されている病気です。主に働きざかりで発症し、中途失明を余儀なくされ、患者は「なぜ自分が・・」「これからどう生きていけばよいのか」と悩み苦しみ入会される方がほとんどです。患者同士の交流会などで自分一人でないこと、治療法の確立に希望を持てることを知り、治療法が確立されるまでは生活の質を保ちながら社会の中で朗らかに暮らしていきたいと前を向いて歩んでおります。
会員の会費だけでは活動に限界があり、みなさまからの継続的なご支援が必要です。2016年4月に公益社団法人として寄付税制の優遇措置を受けられることとなり、患者・家族の悲願でもある治療法の確立になお一層邁進し、併せて患者自身のQOL向上に努めております。
活動内容の詳細
１ 治療法研究を支援
１９９７年から毎年、網膜色素変性症、網脈絡膜変性、ロービジョン等に関する研究者や研究機関に対し「研究助成金」を贈呈し、一日も早く治療法が確立するための応援を行っております。
２ 患者のQOL（生活の質）の向上を支援
セミナー、シンポジウム、医療講演会等の開催、協会誌の発行を通して、医療や生活を便利にする用具の紹介や日常生活に役立つ情報を提供しています。患者や家族からの相談に応じられるよう（患者による）ピアサポート電話相談、専門員による相談を行っています。また、同じ年代の「ユース」・「ミドル部会」、患者の子どもをもつ「親の会」、耳にも障害を持つ「アイヤ会」等が組織されております。
３ 具体的な活動として
- 優秀な研究に対して研究助成金を贈呈
- 研究助成受賞者発表講演（年１回：「世界網膜の日」のプログラムとして）
- 網脈絡膜変性フォーラム（年１回：専門医認定事業）
- 医療講演会
- オンラインセミナーの開催（年数回）
- 協会誌「あぁるぴぃ」の発行（年６回）
- 福祉機器、便利グッズの紹介や体験会
- 会員による定例会や患者・家族の交流会等が当協会と地域組織が力をあわせて患者の心に寄り添う活動を行っております。
代表者メッセージ
これまでご支援していただいている皆様に深く御礼申し上げます。
公益社団法人日本網膜色素変性症協会は、不治の難病である網膜色素変性症という進行性の眼病とその類縁疾患の治療研究の推進とＱＯＬ(生活の質)の向上を目指し、患者・支援者・眼科医等の医療従事者の三位一体で活動している団体です。
網膜色素変性症の自覚症状としては、一般的に夜盲・視力低下・視野狭窄があり、発症年齢は様々にして且つ進行性ですから、就学・就労・結婚等のライフサイクルにおいてどう進むべきか、本人はもとより親子共々にその選択肢に悩むことがあります。また、就労後、病状が進み、仕事を継続することが困難になる場合もあるため、そのような状況に陥った時、転職するかどうかなどの判断が必要な時もあり得ます。日常生活においては、福祉・便利IT機器を活用してQOL(生活の質)を下げないような工夫も必要となってきます。
網膜色素変性症は、人によって見え方や病状の進行に格差はありますが、見えない見えづらくなって行く過程の中で、失明と言う不安も抱えながら生きて行かなければならないと言うとても厄介な眼疾患です。そのため不治の病を治療の出来る病にとの目的で、研究者を応援しようと、1997年から研究助成金制度を開始し2023年までに65名近い研究者に助成金を授与させていただきました。研究推進、一日も早い治療法確立のため、今後もまだまだ私たちは研究者を応援して行く必要があります。しかしながら、会費と寄付金で賄っている当協会の目的を遂行・実現するためには、皆様からの温かい資金援助が欠かせません。あなたのお力添えが必要です。
どうかご支援ご協力の程、何卒よろしくお願い致します。
支援してくださる方からのメッセージ
学術理事を代表して
どうか、「もうまくサポーター」になってください！
公益社団法人 日本網膜色素変性症協会（略称：JRPS）は、目の難病として最も患者数が多い「網膜色素変性症」とその類縁疾患の患者会です。JRPSでは、患者とその家族、眼科医、研究者、支援者が１つになって、難病である網膜色素変性症の病態解明や新しい治療法の開発、また患者のQOL向上のための支援活動を行なっています。
私たちは、毎年網膜色素変性症の研究者に「研究助成金」を贈呈し、全国各地で医療講演会、各種セミナー、福祉機器展示会や医療相談会を開催しています。私はJRPSの学術理事として、1人でも多くの皆さんにJRPSの活動をご理解いただき、「もうまくサポーター」に登録していただいてご支援をいただくことを強く熱望しています。どうか、もうまくサポーターになって、私たちの活動を助けてください。
JRPS 副理事長 学術理事 近藤峰生（三重大学眼科教授）
支援理事を代表して
縁があり約２年前から支援理事として活動しております。
入会当初は右も左もわからない状態でしたが、会に参加するにつれ、患者、学術、支援者の三位一体の活動の貴重さがわかってまいりました。患者の皆様の真剣な議論からは、この病気を次の世代に残さないという並々ならぬ決意を感じております。学術の医師の先生方は懸命に最先端の研究促進に取り組まれ、治療法の確立に尽力されていらっしゃいます。そして支援者が活動を後押しする力となっています。もっと支援の輪が広がればその推進スピードは増すことでしょう。「病院に行き、薬が処方され、治る。」その日が1日も早く到来するよう広く皆様のお力添えをお願いいたします。
今日もどこかで網膜色素変性症の診断を受け、一人でネット検索をして悩み、辛い思いをされている方がいるかもしれません。JRPSを見つけてくれますように。ここには未来への希望があります。共に病に立ち向かう仲間がいます。
もうまくサポーターから
「One for All, All for One!!」
「網膜色素変性症」…初めて病気の名前を聞いた時は、どんな病気かまったく想像もできませんでした。私と同じように網膜色素変性症という病を知らいない方も沢山いると思います。この難病と闘っている方が、多くいらっしゃることを皆さまにも知っていただければと思います。
この団体は、医療従事者・支援者・患者が三位一体で活動し、その結束力には驚かされることばかりです。1人よりも2人、2人よりも3人。
ひとりひとりの力が集まれば、やがて希望を生み出す大きな力に変わると信じています。
「一人はみんなのために、みんなは一つの目的のために」
今は「治せない病」ですが、近い将来必ず「治る病」になる日がくることを願って、今後も私は応援をしていきたいと思います。
寄付金の使い道
１ 研究助成・患者レジストリ・研究推進等の支援
- 毎年1回、網膜色素変性症、網脈絡膜変性、ロービジョンに関する研究を行う研究者等を対象として網膜色素変性とその類縁疾患の治療法開発のための優秀な研究に助成します。
- 網膜色素変性症に罹患した方を登録し、患者数、患者分布等を把握し、様々なデータを調査して治験、臨床研等の費用として支援します。
- 治療法研究、臨床試験、ゲノム解析・遺伝子診断等に関する情報を収集し、治療や治験などに関する最新情報等を提供するための費用に使用します。
２ 相談業務（ピアサポート相談員・専門家による相談費用、研修費用）
- 週に数回開催している患者による電話相談、専門家による相談費用として使用します。
- ピアサポーターが行う電話相談のためのスキルアップのための研修費用として使用します。
３ 患者への情報提供活動等（研究助成発表、ブロック単位・地域組織研修費用等）
- 毎年9月に開催する「世界網膜の日」において研究助成受賞者の授与式、講演発表費用に使用します
- 全国を6ブロックに分け、ブロックごとにおける研修会費用に使用します。
- 都道府県毎に組織する地域協会で開催する患者交流会、各種研修会、医療講演会等に使用します。
４ 疾患啓発活動（一般社会への啓発、「網膜の日」記念日の広報等）
- 希少疾患であるがゆえに認知が広がらない「網膜色素変性症」の理解を深めていただくための啓発を行う費用に使用します。
- 視覚障がい者が生活するために有益な情報を患者に発信するための啓発費用に使用します。
５ 国際協力と情報共有活動（国際網膜協会での活動等）
- 国際網膜協会の加盟団体として、網膜研究における研究者の国際的なつながりに貢献し、国際的な最新研究を広く日本の眼科医、患者に広報する費用に使用します。
- 国際的な最新の治療法や各国の網膜色素変性症等をとりまく社会的環境についての情報を得るための費用に使用し、必要な情報を翻訳し、選択して患者や研究機関へ最新情報として発信します。
いただいたご寄付のうち20％以内を寄付募集に係る費用として、管理費に活用させていただきます。
