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重症筋無力症かけはし基金 準備委員会任意団体
重症筋無力症かけはし基金設立 ― 患者の見えない声を、医療と社会につなぐ
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支援総額
1,799,000
59%
目標金額 3,000,000
サポーター
73
残り
73
2026年02月07日 08時59分 まで
重症筋無力症(Myasthenia Gravis:MG)は、神経から筋肉への信号がうまく伝わらず、筋力の低下や疲れやすさが現れる自己免疫性の希少疾患です。症状の出方や進行には個人差があり、日や時間によって変化することもあります。しかし、外見からは分かりにくく、「怠けているのでは」「精神的な問題では」と誤解されることも少なくありません。さらに、患者が実際に感じている症状や困難と医療従事者が想定する「重症筋無力症」のイメージの間には、大きなギャップがあります。その結果、診断までに時間を要し、重症化や退職・退学に至るケースもあります。 このような現実を変えるため、私たちは一般財団法人 重症筋無力症かけはし基金を設立します。患者の声を医療・研究・社会へ届け、理解の“橋”を築くことが目的です。基金では、MG患者の症状や生活を深く理解しようとする初期キャリアの医療従事者・研究者を顕彰します。また、100人の患者の「ペイシェントジャーニー」を記録し、医療や教育の現場で共有できる仕組みをつくります。 医学の進歩は、いつも患者の経験から始まります。患者・医療者・研究者・社会が学び合い、誰もが安心して不調を語れる環境を育てていく。その第一歩のために、皆さまの温かいご理解とご支援を心よりお願い申し上げます。
  • Kavanagh Karen
    2025-11-23 10:31
    応援しています!
  • 匿名
    2025-11-23 06:55
    I'm rooting for you!
  • Frolov Andrei
    2025-11-23 06:34
    応援しています!
  • ikenii
    2025-11-22 07:45
    応援しています!
  • 2025-11-20 11:12
    重症筋無力症患者本人です。応援しています!
  • みそ
    2025-11-19 22:42
    指定難病の家族がいます。 少しでも医学の進歩に役立つと嬉しいなと思い応援します!
  • とねがわ
    2025-11-19 15:14
    応援しています!
  • トニー
    2025-11-19 15:03
    応援しています!
  • まりこす
    2025-11-19 13:19
    全然違う病気ですが、私も難病です。難病指定されたことで知名度が少しずつ上がり、研究してくれる先生が増えて、治療薬もできました。世間に知られる大切さ、正式に診断されることでどれだけ生きやすくなるかを痛感しています。頑張ってください!
  • あこ
    2025-11-18 23:05
    応援しています!
  • 徳子
    2025-11-18 22:18
    応援しています!
  • 舟橋 恵里
    2025-11-18 20:59
    この疾患がもっと世の中に広く知られ、患者さんが適切な治療を早期に受けられる、周りから理解が得られる社会となることを、願っています。応援しています!
  • おはぎ
    2025-11-18 20:09
    応援しています! 担当医と患者としての私には何重もの壁が有って、真っ直ぐ伝わる事がほとんど無い…という感じがずっと有ります。 もっとストレートに患者の訴えが伝わる様になったら嬉しいです。
  • 伊藤 恭子
    2025-11-18 19:12
    応援しています! 共にがんばっていきましょう!
  • 関根 真由美
    2025-11-18 18:52
    応援しています! 目標達成目指して!
  • 短足おばさん
    2025-11-18 17:58
    素晴らしい取り組みですね、応援しています。 いろいろな制度の網から落ちてしまう人が出ませんように。少しでも多くの人に活動が届くことを願っています。
  • 須藤泰乃
    2025-11-18 17:57
    応援しています!MG患者の視点が、ひいては難病患者全体に活かされますように
  • いず
    2025-11-17 23:32
    かけはし基金の設立ありがとうございます。 重症筋無力症への理解が深まる日がきっと来ますように。 微力ながらぜひ応援&参加させてください。
  • heizou
    2025-11-17 21:47
    応援しています!
  • James
    2025-11-17 21:38
    応援しています!
  • 川村 佐和子
    2025-11-17 14:19
    応援しています!
  • 2025-11-16 13:28
    応援しています!
  • Harshit Shetty
    2025-11-15 07:11
    Keep up the great work!
  • 見谷 和隆
    2025-11-14 19:24
    応援しています!
  • いっちー
    2025-11-14 09:59
    患者の声が届く医療の実現を心から願っています。
  • 大槻 祥江
    2025-11-13 17:13
    応援しています!
  • Yeung, Adrian
    2025-11-13 13:57
    頑張って!加油!Best wishes to the success of the foundation!
  • Nori
    2025-11-13 07:49
    応援しています!
  • 藤堂 高直
    2025-11-12 18:39
    認定NPO法人エッジの理事をつとめております、藤堂です。弊NPOでは目に見えない学習困難であり、人口の一割近くが有しているディスレクシアの啓発、支援、サポートをする団体です。お互いに目に見えない困難ゆえ理解の促進が難しいですが、広く知らしめられる事でより、生きやすい社会になるよう、心ばかりですが、応援致します。
  • ちょこ
    2025-11-12 09:39
    応援しています!
  • いのうえこういち
    2025-11-11 11:29
    "Making the invisible visible — because every voice matters." 医療は患者の声から始まるべきだと思っています。
  • ようこ
    2025-11-11 11:21
    この病気が周知され、早期治療が推進されますように。
  • Hiroshi
    2025-11-11 10:30
    応援しています!
  • 井上 由香理
    2025-11-11 08:16
    皆さんの声、お気持ちが医療者や社会に届き、より良い治療環境に繋がっていきますように。
  • マカロン
    2025-11-10 19:35
    MGかけはし基金の活動を応援します。 まだ広く知られていない病のことを、当事者自身の声で社会につなげる挑戦に心を動かされました。 少しでも多くの人に、必要な治療と理解が届きますように。
  • ウエダ
    2025-11-10 19:29
    頑張って
  • 尾辻 雅昭
    2025-11-10 18:45
    応援しています! チェスト!きばいもんそ!
  • のり
    2025-11-10 14:43
    つらい思いをする方が少しでも減りますように。わずかですが応援したいです。
  • Mako
    2025-11-10 09:26
    MG当事者です。 私も心の病気と誤診され、適切な治療を始めるのに苦慮しました。 このような活動を進めてくださり、本当に感謝しています。 私たちの実態を知ろうと、理解しようとしてくださる方が一人でも増えることを願っています。 心から応援しています。
  • 岩崎 明彦
    2025-11-10 08:59
    こちらの難病の存在を知りませんでした。少しでも多くの方に知っていただけるように応援しています!
  • 阿部由美子
    2025-11-09 22:48
    応援しています!
  • ちかこ
    2025-11-09 22:36
    応援しています!
  • DAI
    2025-11-09 22:32
    応援しています!
  • ミント
    2025-11-09 22:26
    身内にMGの人がいます。確定診断を受けるまでにとても時間がかかり、日々変化する体調への不安感、意思とは異なる体の動きに予定を翻弄される辛さを間近で見てきました。そんな人が1人でも減ることを祈っています。
  • Frank Wu
    2025-11-09 02:24
    Congratulations on the project!
  • 匿名
    2025-11-08 16:01
    応援しています! 早く治療できるように。 本人が掴んだチャンスを病気のせいで諦めざるを得ない、そんな状況がなくなるように。 皆が楽しい時間を少しでも長くもてるように、 祈っています。
  • 福田 一枝
    2025-11-08 15:51
    応援しています!
  • みかん
    2025-11-07 19:06
    応援しています!
  • マギー
    2025-11-07 15:03
    応援しています!色々な研究が進み、この病気が完治することを祈っております。
  • 内田光夫
    2025-11-07 14:04
    娘がMGを発症してから、私たち家族は「すぐに適切な治療につながれること」の大切さを痛感しました。治療がきちんと受けられ、症状が落ち着いている日は、本当にかけがえのない時間です。 同じ病とともに生きる多くの方々にも、穏やかな日常が訪れますように。
MG患者当事者
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MGにより就労や日常生活に困難を抱えている当事者が声を上げるための特別な応援枠です。システム上、0円設定ができず500円となっております。 お礼メールと活動報告。サポーター欄に「お名前/ニックネーム」を掲載。 ※掲載時は他のサポーターと同様の扱いで、当事者枠とは記載しません。
個人サポーター1
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個人サポーター2
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法人サポーター
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設立経費サポート
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