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重症筋無力症かけはし基金 準備委員会任意団体
重症筋無力症かけはし基金設立 ― 患者の見えない声を、医療と社会につなぐ
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支援総額
2,802,500
93%
目標金額 3,000,000
サポーター
124
残り
52
2026年02月07日 08時59分 まで
重症筋無力症(Myasthenia Gravis:MG)は、神経から筋肉への信号がうまく伝わらず、筋力の低下や疲れやすさが現れる自己免疫性の希少疾患です。症状の出方や進行には個人差があり、日や時間によって変化することもあります。しかし、外見からは分かりにくく、「怠けているのでは」「精神的な問題では」と誤解されることも少なくありません。さらに、患者が実際に感じている症状や困難と医療従事者が想定する「重症筋無力症」のイメージの間には、大きなギャップがあります。その結果、診断までに時間を要し、重症化や退職・退学に至るケースもあります。 このような現実を変えるため、私たちは一般財団法人 重症筋無力症かけはし基金を設立します。患者の声を医療・研究・社会へ届け、理解の“橋”を築くことが目的です。基金では、MG患者の症状や生活を深く理解しようとする初期キャリアの医療従事者・研究者を顕彰します。また、100人の患者の「ペイシェントジャーニー」を記録し、医療や教育の現場で共有できる仕組みをつくります。 医学の進歩は、いつも患者の経験から始まります。患者・医療者・研究者・社会が学び合い、誰もが安心して不調を語れる環境を育てていく。その第一歩のために、皆さまの温かいご理解とご支援を心よりお願い申し上げます。
  • Ricky
    2025-12-15 16:32
    May the fund bring hope and understanding to patients with myasthenia gravis, just as one such patient has brought me joy and silliness.
  • naoko
    2025-12-11 13:42
    応援しています!
  • 中野 美沙
    2025-12-11 13:19
    加藤くんファイトっ! 陰ながら応援してます(^^)
  • うおひめ
    2025-12-11 13:17
    いつもお世話になっております。 ありがとうございます。 重症筋無力症かけはし基金設立、応援します!
  • はなこ
    2025-12-11 09:01
    応援しています!
  • 大野恭子
    2025-12-11 08:34
    いつもありがとうございます 応援しています!
  • 西井紀代子
    2025-12-10 20:54
    患者主体の医療を応援します!
  • あめ
    2025-12-10 17:04
    当事者ですが、私たち患者にとってより良い世界になるよう応援させていただきます。
  • ひとひとみ
    2025-12-10 10:44
    応援しています!
  • 戒能 仁
    2025-12-10 07:33
    応援しています!
  • 朔望(サクノゾミ)
    2025-12-09 22:39
    診断に至るまで長い年月を要し、最終的に心療内科的な疾患と告げられ、適切な治療にたどり着くまでに大変な苦労を重ねました。さらに、仕事を続ける上では病気のことを誰にも知られないように隠し続けてきました。そうした私自身の経験から、このプロジェクトには深い共感を覚えます。 この疾患への理解があらゆる面で進み、重要なライフステージを棒に振る患者さんが少しでも減ることを心から願っています。
  • 匿名
    2025-12-09 16:58
    応援しています!
  • 浅野 恭子
    2025-12-09 15:02
    私も25歳の時に重症筋無力症(眼筋型)を発症しました。世の中には目に見える病気、見えない病気があり、その苦しみを全て理解することは難しいですが、この活動を通して、人と人との“ 助け合い ” が一過性に留まることなく、持続的な架け橋になることを願います。
  • 匿名
    2025-12-09 13:45
    とても良い取り組みだと思いました。 知ってる方が当事者なのもあってこの病気を知りました。応援してます。
  • いっさ
    2025-12-08 13:09
    応援しています!
  • エイリョウ
    2025-12-07 23:54
    患者会等で、MG診断が遅れてご苦労されている方が多いことや、即確定診断を受けても、症状の変動が多く、最適な治療法の確立も不十分の様です。 当基金が、これらの問題解決に向け専門の先生がより多くなるための活動を頂けることを願うものです。
  • 跡部 宗子
    2025-12-07 11:08
    病気と向き合いながら社会とつながろうとしているあなたたちの想いと行動を心から応援したいと思っています。 私も5年前に乳がんを経験し、不安やつらさの中で、人とのつながりに救われ、自分もまた歩いていこうと思えるようになって、今ではすっかり元気で、笑顔で、好きなことをしながら毎日を過ごしています。 あなたたちも調子の良い日は小さな幸せをたくさん感じ、つらい日は心を休ませてくださいね。あなたたちの力になりたいと思っています。 遠くから、でも心は近くで、そっと応援しています。
  • フィデス
    2025-12-03 17:23
    病と向き合う方々への「永続的な支援」という、その静かで力強い信念に深く共感いたします。 微力ながら、フィデスとしてその第一歩を応援させてください。プロジェクトの成功を心より祈念しております。
  • 牛島
    2025-12-03 15:01
    応援しています!少しでも多くの方に(医療関係の方にも)MGのこと、様々な症状のことなどについて理解して頂けることを願っております。
  • スカイパパ
    2025-12-02 18:56
    娘が小児MGと診断されています。定期通院はしていますが基本的には日常生活において症状は出ておらずしばらく落ち着いており、元気に小学校生活を満喫しています。同じくMGの方々が楽しく元気に活動されている話を聞くと、家族一同元気が出ます。応援しています。
  • 恒川 礼子&信一
    2025-12-01 21:58
    患者自身が、同じ病と向き合う仲間たちのために立ち上がり、行動を始められたことに、心から感動し、深く敬意を表します。その優しさと、力強い一歩を心から応援しています。 この活動が、重症筋無力症という病気と共に生きる多くの人たちの「かけはし」となり、希望を繋ぐ光となることを願っています。これから先の活動にも、大きな期待を寄せています。 どうぞ、ご自身のお体を何よりも大切に、無理せず、ご自身のペースで活動を続けてください。
  • 野村 学
    2025-12-01 18:40
    人は1人では生きていけないはずですが、他の人を理解して優しく交わる事がなかなかできません。このお話しを聞いて、日頃の反省からか、是非色々と協力をさせて頂きたい気持ちになりました。この輪が少しでも大きく広がる事を祈念しています。頑張って下さいね。
  • Waka Winner
    2025-12-01 09:21
    Keep up the good work
  • 赤塚 祐司
    2025-11-30 08:16
    応援しています!
  • せいぞう
    2025-11-29 09:49
    応援しています!
  • Citrusy
    2025-11-28 13:20
    非常に共感しました。私も診断されるまでが茨の道だった一人です。応援しています。
  • kay kay
    2025-11-27 22:05
    MG歴2年9ヶ月。抗体陰性ということもあり、診断まで2年6ヶ月かかりました。MGの領域は脳神経内科の中でもとてもマニアックな分野なんですね…この活動がひとりでも多くの皆様に届くことを祈っております。 会の立ち上げ、本当にありがとうございます。
  • 小山 雄康
    2025-11-27 20:03
    私もMGです。今のところ投薬で体調維持できていますが、根本治療ができる日が訪れることを皆さんと共に祈ってます。
  • あこ
    2025-11-27 19:38
    応援しています!
  • トモ
    2025-11-27 17:01
    なかなか理解されずらい病気なのでとても意義のある活動だと思います。応援しています!
  • ペンめめ
    2025-11-27 14:32
    こどもの為にも一緒に頑張りたいです。まだまだこれからの長い人生。未来がありますように。
  • 薗 祐子
    2025-11-27 13:40
    応援しています!
  • kaori
    2025-11-27 10:26
    応援しています!
  • イク
    2025-11-27 08:01
    応援しています!
  • なお
    2025-11-27 05:56
    素晴らしい活動だと思います。重症筋無力症患者として娘も2歳から戦っております。私の地域では、小児の重症筋無力症を診てくれる先生が減り、不自由な思いをしています。これからの医師がこの病気に関わりたいと思い、増えて下さることを祈ります。応援しています!
  • 青井
    2025-11-26 21:21
    応援しています! この会のお陰で 1人で悩まないで来られました 一般の方々にも周知して頂けたら更に嬉しいですね
  • 田中 美和
    2025-11-26 12:35
    応援しています!
  • Kavanagh Karen
    2025-11-23 10:31
    応援しています!
  • 匿名
    2025-11-23 06:55
    I'm rooting for you!
  • Frolov Andrei
    2025-11-23 06:34
    応援しています!
  • ikenii
    2025-11-22 07:45
    応援しています!
  • 2025-11-20 11:12
    重症筋無力症患者本人です。応援しています!
  • みそ
    2025-11-19 22:42
    指定難病の家族がいます。 少しでも医学の進歩に役立つと嬉しいなと思い応援します!
  • とねがわ
    2025-11-19 15:14
    応援しています!
  • トニー
    2025-11-19 15:03
    応援しています!
  • まりこす
    2025-11-19 13:19
    全然違う病気ですが、私も難病です。難病指定されたことで知名度が少しずつ上がり、研究してくれる先生が増えて、治療薬もできました。世間に知られる大切さ、正式に診断されることでどれだけ生きやすくなるかを痛感しています。頑張ってください!
  • あこ
    2025-11-18 23:05
    応援しています!
  • 徳子
    2025-11-18 22:18
    応援しています!
  • 舟橋 恵里
    2025-11-18 20:59
    この疾患がもっと世の中に広く知られ、患者さんが適切な治療を早期に受けられる、周りから理解が得られる社会となることを、願っています。応援しています!
  • おはぎ
    2025-11-18 20:09
    応援しています! 担当医と患者としての私には何重もの壁が有って、真っ直ぐ伝わる事がほとんど無い…という感じがずっと有ります。 もっとストレートに患者の訴えが伝わる様になったら嬉しいです。
MG患者当事者
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MGにより就労や日常生活に困難を抱えている当事者が声を上げるための特別な応援枠です。システム上、0円設定ができず500円となっております。 お礼メールと活動報告。サポーター欄に「お名前/ニックネーム」を掲載。 ※掲載時は他のサポーターと同様の扱いで、当事者枠とは記載しません。
個人サポーター1
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個人サポーター2
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設立経費サポート
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