活動・団体の紹介
那須こどもホスピスプロジェクトの団体メンバー
代表理事 廣田 功
子育て支援員、家庭生活支援員
栃木県医療的ケア児等支援者
理 事 髙橋 弘美
特定非営利活動法人子どもの育ちを支える会
さくらネット小山 理事長
理 事 橋詰 たかね
栃木県ネフローゼ友の会会長（加盟団体：栃木県難病団体連絡協議会）
介護福祉士
栃木県医療的ケア児等支援者
理 事 大音 知子
少人数制の個別最適指導塾「もこ塾」塾長
学習環境からトータルサポート♪
理 事 北山 仁
特定非営利活動法人生きがいクラブCOSMO
理事長（ケアマネージャー）
監 事 岡﨑 菊花
公認心理師（子どもの発達、移行期・自立・就労支援）
顧問弁護士 森川 久範
TMI総合法律事務所（パートナー弁護士）
東京都港区六本木6-10-1 六本木ヒルズ森タワー23階
特定非営利活動に係る事業
② 小児慢性特定疾病児童等への学習支援並びに自立支援事業及び、移行期医療支援事業
③ 小児在宅介護・訪問看護に伴う事業及び、送迎を含む生活支援事業
④ 子どもたちの関節拘縮の緩和・体幹トレーニング等、身体機能向上への取組み事業
⑤ 精神的健康の回復・保持・増進に関わる専門領域での支援対応事業
⑥ 学校等に行きづらさを抱える子どもたち等、支援を必要とする人々に対する支援事業
⑦ 主に子どもたちへの食事の提供に付随し、栄養管理に伴う健康管理支援事業
⑧ 療養・療育が必要な子どもたちとその家族が宿泊するためのレスパイト事業
➈ 難病を抱える子どもたちとその家族、医療機関または支援者のための交流ネットワーク事業
⑩ 各種支援制度の情報提供サービス、並びに各種相談支援・手続き支援・啓発活動事業
⑪ 子どもたちとその家族の第二・第三の居場所の提供事業
⑫ 教育学習支援・体験学習支援・就学支援・就労支援活動等、教育プログラム事業
⑬ 孤立家庭を解消する地域づくり事業
⑭ 一般利用者が利用可能な各施設の提供及び、什器備品類の貸出しサービス事業
⑮ その他、行政への改策提言を含む、地域の福祉医療保健活動の全般の発展に寄与する活動
活動の背景、社会課題について
那須こどもホスピスプロジェクトの活動の背景と社会課題は「４本の柱」からなり、子どもたち自らの意思に反し、その環境下にいる子どもたちに寄り添い支援を行うための活動をしております。
① 医療福祉活動
那須こどもホスピスプロジェクトの主たる活動の目的は、
生命を脅かす病気LTC（Life-threatening conditions）や、小児慢性特定疾病、重度心身障がいなどによって、治療や療養環境を必要とする状態にあるすべてのこども達とそのご家族、或いは学校に行きづらさを抱えるこども達など、心身共に支援を必要とする方々に対して、医療的なケアまたは小児緩和ケアに関する支援活動を中心に、こども達とそのご家族の穏やかな日常生活の向上と「やってみたい」をサポートします。
② 教育・体験学習活動
那須こどもホスピスプロジェクトの敷地内に計画するプレーパークエリアでは、こども達の体力や健康、工夫し考える知力、夢中になれるを見守る場ですが、こども達自らが行動するきっかけを作る場でもあります。
こども達の好奇心と探求心は無限大です。
那須こどもホスピスプロジェクトの学習支援プログラムは、こども達の「これって何だろう？」「やってみたい！」と思った気持ちと体験から波及します。
なお、廃校の利活用により開所した際には、運動場を含むプレーパークエリアと体育館では、災害時の避難施設を兼ねており、人工呼吸器用充てん装置、液体酸素、給水ろ過設備、非常用電源、発電機、蓄電設備、トイレ、入浴施設、ランドリー・清掃用具類、簡易ベッド・パーテーション、テント・寝袋・毛布類、非常食・カセットコンロ・調理道具類など、日頃から訓練を兼ねて準備を進めてまいります。
③ 社会生活支援活動
こども達を取り巻く不自由さや不便さ、不遇な境遇や環境には、幼少期より家庭環境に恵まれず、親や兄弟姉妹からの虐待や暴言、ネグレクト（置去り）、貧困、ケアラー問題、学校でのいじめなど、地域社会からも孤立した家庭は少なくありません。
幼少期にそのような経験をしてしまうと自己肯定感は低くなりがちとなり、成人しても人を信用することや頼ることが苦手な場合があります。
また素直に喜べず、嬉しさを表現することも苦手となる場合もあります。
那須こどもホスピスプロジェクトの運営は、基本24時間365日体制を目指しており、誰かしらホスピスの施設内に常駐しています。また24時間ZOOMを開き、相談者は顔を見せなくても、いつでも心のモヤモヤを軽減することができるような計画もしています。
④ 経済的自立・その他活動
私たちの活動は自治体や各種財団などからの補助金や助成金、または私たちの活動にご理解とご支援をいただけました支援者の皆様方からの温かい寄付金や寄贈品、更にボランティアなどにより人的資源を惜しみなくご提供してくださる方々に支えられ、こども達の「やってみたい」を支援し実現しています。
しかしながら「毎年助成金や寄付金頼りの運営ではとても不確実で不安定となる」ことから、現在【医療×工学】を駆使したテクノロジー分野の開発で「テーマ：コミュニケーションを科学する～こころの見える化プロジェクト」を立ち上げ、将来的には同アプリの収入により事業収益を上げられるよう、日々取り組んでいます。
その他の活動は、年間300件程度のイベントに参加・共催・登壇を行い、周知・交流活動、行政・医療連携の調整、業務コンサルティングなどとなりますが、この場を借りて令和4年9月のNPO法人設立準備室の段階から、多くの皆様方からのご理解とご支援に支えられておりますことを、深く感謝いたします。
活動内容の詳細、実績、今後の予定について
令和４年度
・那須こどもホスピス設立準備室（9月）
・文科省みんなの廃校プロジェクトに参加
・医療的ケアの必要なこども達・小児慢性特定疾病を抱えるこども達とそのご家族、特別支援学校、児童養護施設、一時保護施設、不登校親の会、行政ご担当者様方などとの意見交換
・廃校利活用に伴い内閣官房、文科省、厚労省、内閣府、こども家庭庁、農水省等のご担当者との意見交換
令和６年度
・国際福祉医療大学病院 後援会（代表個人入会）
・自治体関係者様方との意見交換 → 廃校活用候補の選定へ
・NPO法人設立登記（7月）
・在宅緩和ケアとちぎ等、シンポジウムでの登壇
・事務所を那須町から那須塩原市へ移転
・令和6年度、イベントへの参加（約270件）
令和７年度
・引き続き「廃校利活用」のための候補選定
・事務所拠点整備（学習・食事・就労等の支援のため）
・移転後の事務所施設内でこども達とその家族支援を開始
・那須塩原市からこども達に関わる委託事業
・令和7年度、イベントへの参加（約300件）
令和８年度
・※認定NPO法人申請
・プレスリリース
・引き続きこども達とその家族への支援活動
・令和8年度、イベントへの参加（約300件）
令和９年度
廃校を利活用した那須こどもホスピスの開所（予定）
・医療的緩和ケア、レスパイトエリア
・プレーパーク、体験学習エリア
・地域住民の方々の利活用エリア
代表者メッセージ
日本では医療の目覚ましい発展により、重い病気を抱えて産まれてきても命が救われるケースが増えました。しかしながら、年々小児慢性特定疾患として認定される疾患分類は増加し、病院からの退院後はご家族を含む在宅医療福祉支援者等からの医療的緩和ケアを必要とする子どもたちや成年は多く存在し、ご家族による家庭内看護と介護の負担は社会課題となっています。
私たちの取組みは、2021年9月に施行された「医療的ケア児及びその家族に対する支援に関する法律（以下、支援法という）」に基づき、小児緩和ケアの「地域医療連携・福祉活動」をコア事業とし、プレーパークエリアでは「学育・体験学習活動」、子育て・家庭生活全般に及ぶ「社会生活支援活動」、「コア事業に附随する広報・周知活動」など、子どもたちとそのご家族の負担軽減のために、保護者と有志の皆様方と共に様々な福祉サービス事業に取り組みます。
また同時に、子どもたちを取り巻く環境には、不登校や行き渋り、虐待、ネグレクト、貧困、ケアラー問題、孤立家庭等、子どもたちには様々な生きづらさと自ら対峙せざるを得ない場面もあり、保護者の経済的な問題や保護者自身の病気や障がい、地域からの孤立、保護者自身の幼少期体験など、地域社会で見守り、応援してゆく社会環境も必要です。
私たちが目指す居場所となるレスパイト（息抜き）施設は、自治体のご理解とご協力のもと、地域の拠点でもあった小中学校等の「廃校」を利活用し、病気を抱える子どもたちへの医療的緩和ケア事業と、不登校児や家庭環境をはじめとする何らかの原因で学校へ通えていない子どもたちのための学習環境の提供など、子どもたち1人1人の多様で適切な支援を受けながら生きる力と学びを育み、様々な子どもたちの不安や不便を解消すると共に「子どもたちが主体的に、子どもたちのやりたいが実現できる」インクルーシブな社会を地域での支え合いが継続的に実現できるよう、日々地域社会の課題解決に挑戦し「世のため 後のため」社会活動に貢献して参ります。
那須こどもホスピスプロジェクト
寄付金の使い道について
令和６年度（令和6年7月3日（法人設立日）～令和7年3月31日）
（実績寄付額：240,500円）
1. 医療福祉・教育に拘わるイベント、オレンジリボン運動など、イベント・勉強会・交流会等への参加、主催・共催費用（10万円未満）
2. 子育て支援、家庭生活支援事業に関わる費用および事務運営費用（14万円程度）
令和７年度（令和7年4月1日～令和8年3月31日）
（目標寄付額：280～370万円程度）
1. 医療福祉・教育に拘わるイベント、オレンジリボン運動など、イベント・勉強会・交流会等への参加、主催・共催費用（20万円未満）
2. 自治体へのプレゼンテーションのための基本設計（技術提案書、構造計算）50～100万円程度
3. 子どもたちへの学習支援および子ども食堂の運営費用（80～100万円程度）
4. 孤立する家庭への訪問・配食事業（30～50万円程度）
5. 子育て支援、家庭生活支援事業に関わる費用および事務運営費用（100万円程度）
6. その他、プラットフォーム構築および活動にかかわる外注経費（300～500万円：未定）
なお、特定非営利活動を2期終了後、「認定NPO法人」の取得を目指しているため、
2期連続して
１）年間運営費用の「20％以上」のご寄付、または
２）匿名でのご寄付を除く、住所・氏名が記録できる「3,000円以上×100名以上」のご寄付を承れるよう、常にプロジェクトの進捗情報と情報公開に努めてまいります。
