日本希少がん患者会ネットワークとは？
患者数が少ないゆえに弱者となりがちな希少がん患者（小児がんを含む）の状況改善に取り組むため、私たち一般社団法人日本希少がん患者会ネットワーク（略称：RCJ）は、各種希少がんの患者団体がまとまり、一丸となって活動しています。
加入団体についてはRCJメンバー（https://rarecancersjapan.org/org_links/）をご覧ください。
患者団体の連合会として立ち上げたRCJではありますが、患者団体すらない希少がんが多いのも事実で、現在は個人でも加入できる会になっています。
これまでの活動
私たちは、それぞれ患者会活動を長年行ってきた経験を活かしながらRCJとしてまとまり、患者中心の医療を実現するために、産官学患ネットワークの構築、患者・家族への正確な情報提供、広く社会へ訴える啓発運動、国際標準治療へのアクセス、これらを実現するための政策提言活動にも尽力しています。
例えば、
など。
活動につきましては、ぜひホームページをご覧ください。
https://rarecancersjapan.org/
がんの５人に１人が希少がん
希少がんの5年生存率はメジャーながんと比べて低い事が分かっています。数の少なさは診断の段階からハンデとなり、間違った診断で間違った治療を受けていたというケースも散見されます。希少がんは個々の発症頻度は低いものの、すべての希少がんをまとめると、全がん人口の15~22%を占めると報告されており、けっして見過ごされてよい数ではありません。実のところ、希少がんは希少であっても希少ではないのです。
RCJの活動資金について
活動の資金はすべて、ご寄付や助成金に依っています。
もしRCJがメンバー団体の患者会から会費徴収したなら、患者会の負担が増し、それぞれの患者会活動に支障をきたしてしまうでしょう。そのため会費徴収はしていません。個人会員についても同様、会費の徴収はありません。
ご理解いただき、RCJの活動を継続させるために、ご支援をお願いいたします。
ご支援の使い道
ご支援いただいた寄付金は、RCJが継続的に活動できるよう事業全般に使わせていただきます。
これまでの会計報告につきましては、下記の情報公開資料をご覧ください。
https://rarecancersjapan.org/org/report/
その他のご支援方法
賛助会員としてのご支援や、プロジェクトごとのご支援などについては、下記をご覧ください。https://rarecancersjapan.org/o...
