小さな命を脅かす、知られざる難病
ROHHAD（ローハッド）症候群は、健康に育ってきた子どもが、数年後から急な体重増加や呼吸器・自律神経・視床下部の異常など、体のバランスが大きく崩れる症状を示す、とても稀な病気です。症状が多岐にわたり複数の診療科にまたがるため、医師でも気づきにくく、国内外での認知度はまだ高くありません。
特に呼吸の異常は重篤で、早期の発見と適切な呼吸管理が子どもたちの予後を大きく左右します。
国内の患者は約40人、世界でも約200人と非常に稀で、診断に至らないケースもあると考えられています。認知度の低さから、指定難病・小児慢性特定疾患のいずれにも未認定で、公的な支援が十分ではないことも大きな課題です。
【ROHHAD】の名称は主症状の頭文字から成っています。
”当たり前の毎日”を
病院じゃなくて、学校にもっと行きたい。何も考えずに走り回りたい。
遊びつかれるまで遊んで眠くなったら、人工呼吸器をつけず、その場でお昼寝してみたい。
ときどき、子どもたちは不安そうに聞きます。
「僕は長生きできないのかな？」
そして小さな声で願います。
「友だちと一緒に大人になりたい」
ROHHAD症候群の子たちが望んでいるのは、特別なことではなく、どこにでもある “当たり前の毎日” です。
そして今、同じ経験をもつ母親たちが力を合わせ、未来に向けて活動を続けています。
ローハッドJAPANの活動内容
● 医療従事者への啓発活動
ROHHAD症候群の周知を目的に、小児医療関連の学会での展示・資料配布、医師への説明や情報交換を行っています。
● 医療者・研究者との連携
国内外の研究者と情報を共有し、症例の整理、研究など治療法確立に向けた協力を進めています。
● 家族支援と情報提供
家族交流会の開催、海外の患者会とのつながりを通した情報提供を行っています。
● 社会への発信と啓発
ホームページ・パンフレット制作、RDD（希少疾患の日）参加などを通し、周知活動に取り組んでいます。
私たちのミッション
- ①国内外の研究に関する情報の集約と発信
適切な情報を知ることは、患者・家族のQOL向上につながります
- ②疾患の啓発を行います
早期発見と適切な治療が、患者・家族のQOL向上につながります
- ③小児慢性特定疾病及び指定難病の認定を目指します
医療費負担軽減と研究促進により、患者・家族のQOL向上につながります
「私たちは、繋がりと情報を通じて、ROHHADの子どもたちの未来を変えます!!」
”応援会員”として、ローハッドを支えるサポーターに
応援会員（賛助会員）は、一般社団法人ローハッドJAPANの活動に共感し、寄付や会費を通じて応援してくださる個人・団体のための制度です。
会費（入会金 5,000円／年会費 5,000円）は、研究支援、学会参加、啓発活動などの運営に活用されます。
活動報告や会報をお届けし、取り組みの状況をお伝えします。関わり方は自由で、参加はすべて任意です。
寄付金の使い道
・家族支援（家族交流会・相談体制など）
・情報発信（パンフレット・HP）
・研究支援
・広報活動、社会的啓発（学会発表など）
・海外との連携
・事務運営費 などに大切に使わせていただきます。
ローハッドの子どもたちは、日々病気と向き合い闘っています。 彼らが大人になる未来をぜひ応援してください。
