私たち一般社団法人ローハッドJAPANは、超希少難病である「ROHHAD（ローハッド）症候群」と向き合い、日々闘っている子どもたちとその家族を支援する団体です。
2019年立ち上げた任意団体から7年間の活動を経て、2025年に社団法人へと進化しました。多くの方々の温かいご支援により、少しずつ成果を上げ、現在は医療関係者や様々なステークホルダーと連携し、小児慢性特定疾病及び指定難病認定を目指した実質的な活動に取り組んでいます。この病気は、特に呼吸器症状が重篤で死亡率も高いため、急がなければなりません。
医師の認知度の低い超希少難病であるため、まだ診断に至っていない子どもを早期発見し、呼吸治療を開始することが重要です。また、未知の病として苦しんでいるご家族が減るよう、早期診断に導くプロセスを目指し活動してます。診断に至った後も、多岐にわたる症状に苦しむ子どもたちの生活の質（QOL）の向上を目指し、家族や医療関係者との情報共有を行い、関わる人々への認識を深める活動をしています。さらに、治療法の確立に向けて、国内だけでなく海外の関係者とも連携し、完治するその日まであきらめずに進んでいきます。
「友だちと一緒に大人になろう。」
この一言が当たり前に叶えられる、その日まで。
ROHHAD症候群の子どもたちと家族を支えるため、寄付・応援会員を通じて、活動を応援していただけますと幸いです。
『友だちと一緒に大人になろう。』ローハッドの子どもたちの未来を応援してください。
