いつも青木渉に温かいご支援をいただき、ありがとうございます。
ALS患者・青木渉と私共は、11月24日（金）、日本ALS協会様と共に「SOD-1ALS治療薬トフェルセンの超速な審査・保険適用に関する要望と署名簿提出」を報告・説明する記者会見に出席いたし、「トフェルセン」の早期承認とドラッグラグの解消を訴えてまいりました。
その様子が同日のNHKニュース7で紹介されましたので、ぜひご覧ください。
ALS患者団体 米承認の新治療薬 “国内承認の迅速な手続きを” | NHK | 医療・健康https://www3.nhk.or.jp/news/ht...
本日は皆様に率直にお願いさせていただきたいことがございます。継続的なご寄付のご協力と周囲の方々へのご協力のお声掛けです。
ご紹介したNHKの記事にもございますが、現在青木渉の「トフェルセン」の投薬治療継続の見込みがたっておりません。これまで皆様の温かいご支援によって、3回分の治療薬を購入することができ、無事投与を受けることができました。経過も良好です。しかし、4・5回目の治療薬を購入するためにはあと約200万円が不足しております。
このままですと青木は治療を途中で断念せざるを得ない状況です。「トフェルセン」は継続的投与が必要で、効果が認められるまで約１年かかります。皆様には再度のご寄付のご協力と、周囲の方へのご協力のお声掛けをお願いできないでしょうか。承認までの道のりは険しく、このままですと6回目以降は絶望的な状況です。
青木は「トフェルセン」によって進行をとめ、早急にこの薬の超速承認、同じ境遇のALS患者の方々が1日でも早く治療を開始できるよう働きかけていく所存です。「自分のチャレンジによって日本のドラッグ・ラグに終止符を打つ」、青木はそのような強い気概で挑んでおります。私共サポーターの会も全身全霊を尽くしサポートをしたいと考えております。皆様の継続的なご支援を何卒よろしくお願い申し上げます。
