医療の進歩によって、救える命は増えました。
その一方で、医療的ケアを必要とする子どもたち（医療的ケア児）は、この10年で2倍以上に増え、今や約2万人にのぼると言われています。
人工呼吸器や胃ろうと共に生活する子どもたち。
彼らの状況は寝たきりの子どもから、動ける医療的ケア児と、
十人十色で必要な支援もそれぞれ違います。
そして多くの家族が孤独や情報不足、経済的負担に直面し、社会との繋がりを失いがちです。
近年、医療的ケア児及びその家族に対する支援に関する法律「医療的ケア児支援法」 が制定され、少しずつ注目は集まっています。
でも、制度やサポートはまだまだ追いついていません。
"医療的ケア児だけじゃない"
支援の枠を広げ、すべての子どもたちが、自分らしい未来を選べる社会をつくりたい。
私たちアンリーシュは、6年間、医療的ケア児とその家族のために活動を続けてきました。
でも、まだまだ道半ばです。
娘を出産してから社会との繋がりが減り、お家の中で毎日必死に命を守る生活をしていました。働いている人を見るとうらやましく感じたり、お外で元気に遊ぶ家族をみると悲しくなったり…
入院も多かった娘との生活は家と病院の往復で自分のことなんて考えている時間もありませんでした。
そんな生活の中でも『経口摂取は難しいだろう』『走ることは難しいかもしれない』と言われていた娘は周りが驚くほどできることが増え、現在は経口摂取でも食事を楽しむことができます。
長距離の歩行は難しく車椅子も使用していますが、走ることもできています。
医療や福祉、教育に携わるたくさんの方に、私も娘も支えられてきました。
同じ医療的ケア児の家族と出会い、学び、支え合いながら活動する中で、「声を上げることの大切さ」と「誰かが背中を押してくれる力」の大きさを知りました。
現在はアンリーシュの理事として、情報メディアを運営したり、教育現場に出向き講演をさせていただいています。
アンリーシュでの活動を通して私自身、社会に求められているという自信がついたり、発信することによって医療的ケア児家族の勇気や希望になれることがあるんだ！と感じるようになりました。以前は将来への不安や上手くいかないことに対しての焦りもありましたが、今は何事にも前向きにチャレンジできる自分を誉めてあげられるようにもなりました。
アンリーシュの活動ではいろんな意見が現実化されQOLは上がっているように感じるのに、生活の中では『もっとこうだったらいいのに…』といった気持ちが消えずにいました。
その気持ちは私だけではなく、たくさんの方が抱えている課題だと思うようになりました。
そして以前の私と同じように、多くの医療的ケア児家族が孤独や不安、課題を抱え一歩踏み出すことができずにいます。
その一歩はとても勇気がいることです。
だからこそ、私は一人でも多くの家族が一歩を踏み出せるよう、
そしてその挑戦が社会を変える力になるよう、
誰かの一歩を応援したいという想いを胸に活動を続けています。
医療的ケア児の育児は、24時間、命を守ることに必死な毎日。
気の抜けない時間の中で、孤独と闘いながら育児をしているご家族も少なくありません。
医療機器と向き合いながら、日々直面する課題に向き合い、試行錯誤を重ねています。
悩みを抱えながらも、少しでも暮らしやすくするために、グッズを自作したり、生活の工夫をしたり…
それでも、誰かに悩みを打ち明けることさえ、大きな勇気が必要で、一歩を踏み出せずにいるご家族が多くいます。
社会もまた、当事者家族と向き合いながら、より良い商品開発や支援のあり方を模索しています。
しかし、当事者家族の「本当の想い」は、なかなか届かないのが現状です。
お互いに関心を持っているはずなのに、
声を上げにくい環境と交わる機会の少なさが、家族と社会の間にズレを生み出しているのです。
このギャップを埋め、家族の想いを社会へと繋げるために私たちは大きな挑戦を行います。
現在、私たちは50名のパートナーズと共に、医療的ケア児とその家族の声を社会に届ける活動を続けています。
次なる目標は、100名のパートナーズと共に、新たな挑戦をスタートすること。
この一歩が、医療的ケア児の未来を大きく変える力になります。
2025年には医療的ケア児ご家族と支援者が、直接繋がる座談会や講演会を
全国で20回開催します。
当事者家族のリアルな声が企業に届くことで、
よりニーズに合った製品開発や支援体制の構築を実現します。
タオル製品の企画開発・卸・流通(商品輸入)を手掛ける丸眞株式会社様が 医療的ケア児と考えるブランド to:alla(トアラ)を開発。
座談会を何度も重ね、当事者家族の声を集め、
ケアの現場で働く皆さんとの対話や活動へ参加し実際の現場での体験などをもとに、
日々の暮らしの中にある悩みや工夫などからヒントを得ました。
それにより医療的ケア児だけでなく全ての人にとって使いやすいプロダクトを開発する、
医療的ケア児と考えるブランドto:alla（トアラ）が誕生しました。
このような機会が増えることで
“自分たちの声が届いた！”その経験が糧となり、当事者家族が自信を持ってこれから社会の中でさまざまなことにチャレンジしていくことができる、そんな未来を目指します。
社会と当事者家族間のズレを少しでも埋めて行く行動を起こすことができれば、双方にとってもエナジー効果が生まれQOLの向上、子どもたちの世界が広がって行くことにつながると考えます。
創立7周年おめでとうございます！
アンリーシュ様にはto:alla（トアラ）の開発にあたって
ヒアリングの機会を設けていただいたりなど、
常日頃よりご協力をいただいております。
今後、ますますのご発展とご活躍を願っております。
７周年おめでとうございます。
アンリーシュさんとはご縁があって、全国で研修を行ったり就学事例集の作成をしたり、
アンリーシュさんのメディアを大学の授業にも使わせていただいています。
これからも末長く皆さんのためになる活動を応援していきたいですし、
私たちのところにも時々来ていただいて笑顔と笑い声を届けてくださると嬉しいです。
これからも頑張ってください。応援しています。
アンリーシュ７周年おめでとうございます！
私がパートナーズになった理由は、当事者家族だからこそ共感できる情報の発信をされているからです。
子どもがやっと退院できた幸せと同時に医療的ケア児育児という慣れない環境に奮闘する中、
アンリーシュの存在は自分だけじゃないという孤独感からの解放と社会とのつながりを持たせてくれます。
同じ境遇のご家族や子どもたちの幸せを願っているからこそ発信する情報にこだわっているところ、また常に新しい発見をしてくれているアンリーシュをこれからも応援しています！
アンリーシュの活動は、皆さまの温かいご支援によって支えられています。例えば、月1,000円の寄付があれば、医療的ケア児家族向けの情報発信メディアを運営できます。また、月5,000円の寄付があれば、1人の家族がアンリーシュで働き、医療的ケア児を支える社会を創る環境を整えることができます。
さらに、皆さまのご支援が集まることで次のような活動が可能になります
寄付をしていただいた皆さまには、以下の特典をご用意しています。
＜キャンペーン特典＞
・医療的ケア児家族からの感謝のお手紙
・アンリーシュグッズ（月3,000円会員〜）
- 月1,000円会員：月2回のメルマガ
- 月3,000円会員：1,000円特典
➕インタビュー記事掲載、限定Facebookグループ参加 - 月5,000円会員：3,000円特典
➕YouTubeへお名前紹介、オンライン座談会参加 - 月10,000円会員：3,000円特典
➕HPへお名前掲載
私たちの目標は、医療的ケア児家族の未来の選択肢を広げること。そのためには、社会と家族が繋がり、互いに理解し合える場を創ることが不可欠です。
私たち医療的ケア児家族は子どもの未来の選択肢を増やすために大きな一歩を踏み出します。
ぜひ、月額1,000円からのご支援で私たちと一緒に未来を創りませんか？
アンリーシュは、この6年間、「医療的ケア児家族を支え続けたい！」 という想いのもと、
パートナーズ（月額寄付）50名 に支えられながら、医療的ケア児と社会をつなぐ架け橋となってきました。
「アンリーシュフレンズ」として、多くの当事者家族が勇気を出し、アンリーシュのメディアを通じて自ら声を発信。
その声が社会へ届き、課題解決に向けた取り組みが少しずつ形になっています。
【社会的ニーズの高まり】
全国に約2万人いるとされる医療的ケア児に対し、
・ YouTubeチャンネル登録者 2.3万人
・ 再生回数 50万回を超える動画
・ Instagramフォロワー 7000人
・教育の場での講演活動
・医療的ケア児の就学事例集の制作
・企業との連携による商品開発・改善
・自治体委託事業「医療的ケア児ペアレントメンター」（就労支援）
など、「自分たちにできることは何か」という社会の声に寄り添い共にたくさんの行動を起こしてきました。
TOKYO医療的ケア児ペアレントメンター【公式Instagram】
私たちはさらに先の未来を見据え、「発信」から「相互理解」へと進化するメディア を目指します。
「選べる社会」を、すべての子どもたちへ。
10周年、15周年へ向けて、
当事者も支援者も関係なく、すべての子どもたちが自由に選択できる社会を。
