病名も分からず何年も一人で苦しんでいる遺伝性血管性浮腫（HAE）患者さんがたくさんいます。
HAEは顔や喉、お腹、手足など体のさまざまな部位に腫れやむくみを繰り返す病気です。希少疾患ゆえに、多くの患者さんは診断がつかないまま、原因不明の腫れやむくみ、お腹の猛烈な痛みに耐えて過ごしています。
初めて症状がでてから診断までの平均期間（日本：13.8年、欧米：10年未満）は、欧米と比べ大きなギャップがあります。国内でのHAEの認知が低いのが要因の一つと考えられます。
早期診断促進のためには、医療従事者の方々の理解はもちろんのこと、社会全体でHAEへの理解を深めていくことが重要です。NPO法人HAEJでは、一人でも多くのHAE患者さんが適切な治療にアクセスできる環境づくりに取り組んでいます。ぜひ社会全体の相互支援のネットワークづくりにご協力ください。
NPO法人HAEJとは
NPO法人HAEJでは、未診断の患者が一日も早く正確な診断がつき、治療環境を良くしていくため、患者交流会の開催や情報収集と研究を行っています。近年は患者数も徐々に増えています。患者、家族、医師などが一緒に楽しみながら遺伝性血管性浮腫（HAE）について深めていける患者会を目指しています。
HAEJの活動について詳しくお知りになりたい方は、こちら（https://haej.org/）をご覧ください。
ご支援をしてくださる皆さまへ
近年HAEの治療法は大きく進展しています。急性発作を抑制する製剤や予防的治療も選択肢に加わっています。HAEの診断がつき適切な治療法にアクセスできれば、一般の人たちと同様に生活の制限がなく安心して暮らすことができるようになりました。
しかし、日本国内のHAE患者数は推定約2500名といわれていますが、実際に診断・治療を受けている患者数は約450名にとどまっています。HAE患者の多くが未診断のまま苦しんでいます。
皆さまからのご寄付は、未診断患者さんの早期診断促進のための情報発信活動や、HAEの理解を深めるためのイベントや患者交流会の運営費として活用させていただきます。
ぜひ、多くの皆さまからのエールをお待ちしております。
