病名も分からず何年も一人で苦しんでいる遺伝性血管性浮腫(HAE)患者さんがたくさんいます。
HAEは顔や喉、お腹、手足など体のさまざまな部位に腫れやむくみを繰り返す病気です。希少疾患ゆえに、多くの患者さんは診断がつかないまま、原因不明の腫れやむくみ、お腹の猛烈な痛みに耐えて過ごしています。
初めて症状がでてから診断までの平均期間(日本:13.8年、欧米:10年未満)は、欧米と比べ大きなギャップがあります。国内でのHAEの認知が低いのが要因の一つと考えられます。
早期診断促進のためには、医療従事者の方々の理解はもちろんのこと、社会全体でHAEへの理解を深めていくことが重要です。NPO法人HAEJでは、一人でも多くのHAE患者さんが適切な治療にアクセスできる環境づくりに取り組んでいます。ぜひ社会全体の相互支援のネットワークづくりにご協力ください。
- ももむら2024-11-01 12:44応援しています!
- 木村 洋人2023-05-15 14:15応援しています!
- 草開 義隆2023-05-14 13:41応援しています!
- たか2023-05-10 13:28応援しています!
- 匿名2023-05-10 01:58応援しています!
- Yochi04032023-05-10 01:24応援しています!
- まっちゃん2023-05-09 06:35応援しています!皆で盛り上げていきましょう!
- 匿名2023-05-09 05:47応援しています!
- 匿名2023-05-06 16:08応援しています!
- Kon2023-05-02 12:16応援しています!
- しゅう2023-04-30 12:59応援しています!楽しんで歩きます!!
- 匿名2023-04-28 05:30応援しています!
- 江川俊介2023-04-28 02:59応援しています!
- 匿名2023-04-27 23:12応援しています!
- 匿名2023-04-26 08:08チャリティウォーク、やってみると歩く励みになります。応援しています❗️
- MASH2023-04-26 02:19応援しています!頑張ってください!
- 小田桐豪2023-04-25 23:27応援しています!
- 匿名2023-04-25 09:47応援しています!
- 匿名2023-04-25 08:56応援しています! Projectの発展を通じて多くの患者さんとそのご家族に幸せな日々が届きますように!!
- 匿名2023-04-24 13:51応援しています!
- 匿名2023-04-23 23:11少しでも患者さん支援につながっていましたら嬉しいです。これからも一緒に活動していきましょう!
- ryouta2023-04-21 01:34歩いているのはあなただけではありません 全員で一丸となって歩き、それぞれの目標を達成しましょう!
- 匿名2023-04-19 02:51HAEに関係のある方々の活動に少しでもお役立て頂ければと思います。