NPO法人HAEJ

NPO法人HAEJ(遺伝性血管性浮腫患者会)をご支援ください

病名も分からず何年も一人で苦しんでいる遺伝性血管性浮腫(HAE)患者さんがたくさんいます。 HAEは顔や喉、お腹、手足など体のさまざまな部位に腫れやむくみを繰り返す病気です。希少疾患ゆえに、多くの患者さんは診断がつかないまま、原因不明の腫れやむくみ、お腹の猛烈な痛みに耐えて過ごしています。 初めて症状がでてから診断までの平均期間(日本:13.8年、欧米:10年未満)は、欧米と比べ大きなギャップがあります。国内でのHAEの認知が低いのが要因の一つと考えられます。 早期診断促進のためには、医療従事者の方々の理解はもちろんのこと、社会全体でHAEへの理解を深めていくことが重要です。NPO法人HAEJでは、一人でも多くのHAE患者さんが適切な治療にアクセスできる環境づくりに取り組んでいます。ぜひ社会全体の相互支援のネットワークづくりにご協力ください。
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